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lunes, 5 de marzo de 2012

169.-Necesito vuestra ayuda

Hoy necesito vuestra ayuda.
Mi hermana pequeña padece el síndrome de la
Sensibilidad Química Multiple "SQM"
Se ha iniciado una campaña para el reconocimiento médico de esta enfermedad y os pido vuestra firma.


La imagen es un enlace que te llevará a la página donde se están recogiendo las firmas.
Además quería pediros si podeís publicarlo, para que tenga la máxima difusión.
Gracias

*****

Este es el texto de la campaña


¿Te imaginas no poder besar a tus padres, ni a tus hermanos, ni poder abrazar a tus amigos? ¿Te imaginas vivir sin poder acercarte a nadie?
 
Pues así vive Elvira Roda desde hace nueve años.
 
Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas y las invalida para hacer una vida normal. Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM.
 
En los casos más extremos, como el de Elvira, la SQM obliga a los enfermos a un aislamiento total. De ahí que a Elvira la hayan llamado muchas veces "la chica burbuja".
 
Elvira le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, ir al cine, enjabonarse en la ducha, perfumarse... Pero cualquiera de estas simples cosas podrían llegar a matarla.
 
Lo más increíble es que a pesar de todo esto la SQM no está reconocida como enfermedad en España. Elvira y las personas que sufren SQM tienen que pagar de su bolsillo desde los guantes o las mascarillas hasta los carísimos tratamientos, porque la Seguridad Social no los cubre.
 
Por eso su familia ha creado una petición para pedir que se reconozca la SQM como enfermedad. Con tu ayuda, Elvira podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.
 
Firma ahora y pídele a la Ministra de Sanidad, Ana Mato, que reconozca cuanto antes esta enfermedad y garantice que las personas afectadas reciben el apoyo que necesitan  >>
 
Al no estar reconocida oficialmente, en España no hay ni tratamientos, ni especialistas ni protocolos de actuación adecuados para la SQM, a diferencia de lo que sucede en países como Alemania, Austria, Dinamarca o Japón.
 
Con un tratamiento adecuado, Elvira podría mejorar y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves. Por eso Elvira y su familia te piden que les ayudes a pedirle al gobierno que no se olvide de estos enfermos.
 
Firma y comparte con tus amigos esta petición para que se reconozca cuanto antes la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad >>
 
En nombre de Elvira y su familia, muchas gracias.
 
 
Irene, Albert, Fabio y el resto del equipo de Actuable.

GRACIAS

81 comentarios:

  1. Ya he firmado. Ánimo, ójala lo logremos.
    Un abrazo.

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    1. Muchas gracias Rosana, Ojala lo logremos.

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  2. Hecho Natitxu, ojalá se consiga algo con esto, al menos por nosotras que no quede.

    Besos

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    1. Gracias Hortensia, todos los granitos de arne son una playa. Besos

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  3. Signatura enviada, de segur que ho aconseguirem. Una abraçada.

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    1. Muchas gracias Yolanda, esperemos que así sea.

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  5. Firmado y reenviado a mi gente para recoger mas firmas, mucha suerte.
    Besos, Yoli

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  6. firmado y lo llevo a mi facebook
    mucha suerte
    besucos

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    1. Muchas gracias Belen, eso aumentará la difusión.

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  7. Hola Natitxu, ya he firmado y lo he puesto en mi perfil de facebook. Seguro que lo conseguís. Muchísima suerte.

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    1. Gracias, Pili, toda ayuda es importante. Besos

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  8. Hola Natitxu, ya tienes mi granito de arena, suerte.
    Un beso, Lali.

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    1. Gracias, Lali, todos son importantes. Besos

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  9. Con tu permiso lo publico en mi Blog de Fibromialgia y firmo. Mucha suerte con esta tarea que es la de todos.

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    1. Muchas gracias, y para ayudar no hace falta pedir permiso. Besos

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  10. Natitxu, ya pasé a firmar, espero que se recojan las firmas suficientes para que esta enfermedad se trate como es debido. Un besote corazón

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  11. Querida amiga me conduelo de lo que pasa la familia toda y en especial tu hermanita., no sè que puedo hacer desde Bs.As. pero contà con ello , cariños Renèe

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    1. Gracias amiga, difundirlo para que se sepa, ya es ayudar. Besos

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  12. Ya he firmado, no sabía que no se consideraba enfermedad. Que barbaridad. Animaré a mis alumnas a firmar también
    Besos

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  13. Nena ya firme, lo he colgado en mi Facebook y mañana lo cuelgo en mi blog. Ojalá esta difusión sirva y se consiga todo lo que estos enfermos necesitan. A ver si entre todos conseguimos una sanidad de primera para todos. Suerte en la lucha!!!mis mas sinceros pensamientos positivos!!

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    1. Gracias Carol, tu si que vales!!!! Besos guapa

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  14. Ya he firmado, a ver si se cumple eso de que la unión hace la fuerza. Un beso

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  15. ayer justo la firmé en facebook,un fuerte abrazo!

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  16. Pues yo también he firmado. Verás cómo se consigue. Besos.

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    1. Si se consigue es con la yuda de todos. Gracias besos

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  17. Firmado, ojalá se consiga. Un beso

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  18. Cuenta conmigo, lo cuelgo en mi blog y en el facebook, vi hace tiempo un reportaje de una chica que padecía esta enfermedad, y que solo salía al caer la tarde por la playa, tapada hasta las orejas, y no se le podía acercar nadie por que solo oler el perfume o el desodorante le podía desencadenar una crisis, es horrible que casos así no tengan un tratamiento adecuado, habrá que hacer fuerza entre todos, un abrazo.

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    1. Muchas gracias Jota, así es como vive mi hermana, casi no sale de casa, y cuando lo hace con mascarilla y botella de oxigeno. Te lo puedes imaginar???? Besos

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    1. Nuria, gracias, entre todos habrá más posibilidades. Besos

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  20. Ojala lo consigaís,
    entre todos igual podemos hacer algo
    voy a ello

    un beso enorme y mucho animo a todos

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    1. Gracias Marieta, seguro que algo conseguimos. Un beso

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  21. Moltes gracies per els teus comentaris.
    Petons

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  22. Espero haberte ayudado un poco.
    Estas em mi blog.
    Un beso.

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  23. Ya he firmado y espero que hagan caso, pues eso de las enfermedades raras, me da mucha rabia oirlo, pues al fin y alcabo son enfermedades y quienes las padecen son personas, que mas dara que sean raras o comunes, los impuestos los pagamos todos y son para todos
    Un abrazo y animo
    manualidadesdemiren.blogspot.com

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    1. Marian, llevas mucha razón, es incomprensible, pero ahi estamos. Besos

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  24. Hola Natitxu:
    Confío en que se encuentre la sensibilidad necesaria para llevar esta "lucha" a buen puerto; ahora mismo voy a firmar.
    Un beso.

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  25. Se de la enfermedad. Me lo llevo al facebook y a mi Blog. A ver si entre todas podemos adelantar algo.
    Un beso y mi apoyo.

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  26. Había dejado mi comentario, pero ha 'volado'....
    Lo he puesto en el Facebook y ahora lo pongo en el BLog.
    Conozco el caso, y es muy fuerte. No sabía que te afectara tan de cerca. Un abrazo virtual para tu hermana, un beso para ti.

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    1. Gracias Nanny, con tu ayuda será más fácil. Besos

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  27. Quiera Dios que entre todos los españoles puedan lograr el reconocimiento de esta enfermedad.
    No se cual es la realidad de esto en Argentina.
    Abrazos y mucha suerte en esta batalla!!!

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  28. Ojala lo logreís.
    Voy a firmar.
    Muchos bsts guapa

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  29. hola,

    ja he firmat i a més ho he posat al meu facebook, perquè tots els meus coneguts també firmin.

    Vaig veure un dia un reportatge per la tele i ho vaig trobar molt dur.

    Espero que tingueu molta sort.

    tat

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    1. Gracias por tu apoyo y colaboración. Besos

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  30. Acabo de firmar.
    Ojalá que haya suerte.

    Un enorme abrazo

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  31. Deseo de corazón que consigamos todas las firmas y su vida pueda empezar a cambiar, un abrazo grande para Elvira y vuestra familia, mi firma está realizada

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    1. Magarli, le haré llegar tu abrazo a mi hermana. Besos

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  32. Ya e firmado espero que aiga suerte y Elvira tenga una mejor calidad de vida .Un besazo

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  33. ya he firmado, espero que se logre algo, un beso

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  34. Espero que entre todos podamos hacer algo.
    Besos

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    1. Gracias, toda ayuda es necesaria. Gracias

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  35. HOLA NATIXU YA HE FIRMADO,,,,ANIMO QUE SEGURO QUE ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS LA UNION ES EL (((((( PODER))))) .BESITOS...

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    1. Ojala lleves razón, se necesita!!! Besos

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  36. Acabo de firmar y lo he puesto en mi Faccebook , espero que se recojan las firmas necesarias ,hay que ser positivo de que todo va a salir bien , un abrazo para ti y Elvira .Pauala

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  37. Estoy suscrita a esa página y ya firmé hace unos cuantos días. Me impresionó mucho el video, lo bien que explicaba lo que se siente en esas circunstancias, espero que todo os mejore. Un besazo.

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  38. Hola amiga!!!
    Les deseo suerte y éxito en el logro de las firmas para que reconozcan la enfermedad.
    Me imagino que las firmas son para los españoles para que pueda tener validez.
    Un fuerte abrazo desde Venezuela!

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  39. Caray, ahora me paso!!!
    Espero que entre todos lo consigamos!!!
    Un petonet.
    PD. Vas a Sitges??

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