169.-Necesito vuestra ayuda

Hoy necesito vuestra ayuda.

Mi hermana pequeña padece el síndrome de la

Sensibilidad Química Multiple "SQM"

Se ha iniciado una campaña para el reconocimiento médico de esta enfermedad y os pido vuestra firma.

La imagen es un enlace que te llevará a la página donde se están recogiendo las firmas.

Además quería pediros si podeís publicarlo, para que tenga la máxima difusión.

Gracias

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Este es el texto de la campaña

¿Te imaginas no poder besar a tus padres, ni a tus hermanos, ni poder abrazar a tus amigos? ¿Te imaginas vivir sin poder acercarte a nadie?

 

Pues así vive Elvira Roda desde hace nueve años.

 

Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas y las invalida para hacer una vida normal. Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM.

 

En los casos más extremos, como el de Elvira, la SQM obliga a los enfermos a un aislamiento total. De ahí que a Elvira la hayan llamado muchas veces "la chica burbuja".

 

Elvira le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, ir al cine, enjabonarse en la ducha, perfumarse... Pero cualquiera de estas simples cosas podrían llegar a matarla.

 

Lo más increíble es que a pesar de todo esto la SQM no está reconocida como enfermedad en España. Elvira y las personas que sufren SQM tienen que pagar de su bolsillo desde los guantes o las mascarillas hasta los carísimos tratamientos, porque la Seguridad Social no los cubre.

 

Por eso su familia ha creado una petición para pedir que se reconozca la SQM como enfermedad. Con tu ayuda, Elvira podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.

 

Firma ahora y pídele a la Ministra de Sanidad, Ana Mato, que reconozca cuanto antes esta enfermedad y garantice que las personas afectadas reciben el apoyo que necesitan  >>

 

Al no estar reconocida oficialmente, en España no hay ni tratamientos, ni especialistas ni protocolos de actuación adecuados para la SQM, a diferencia de lo que sucede en países como Alemania, Austria, Dinamarca o Japón.

 

Con un tratamiento adecuado, Elvira podría mejorar y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves. Por eso Elvira y su familia te piden que les ayudes a pedirle al gobierno que no se olvide de estos enfermos.

 

Firma y comparte con tus amigos esta petición para que se reconozca cuanto antes la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad >>

 

En nombre de Elvira y su familia, muchas gracias.

 

 

Irene, Albert, Fabio y el resto del equipo de Actuable.

GRACIAS